Емоционални утицај болести и неге на пацијенте са узнапредовалом бубрежном болешћу

Контакт:joanna.jia@wecistanche.com

Анн М. О'Харе^,1,2,3 ет ал

Апстрактан

Позадина и циљеви

Високо специјализован и технолошки фокусиран приступ нези својствен многим здравственим системима може негативно утицати на пацијентова емоционална искуства болести, док истовремено заклања ове ефекте из погледа клиничара. Описујемо шта смо научили од пацијената са напреднимбубрегаболест оемоционалнеутицајболести и бриге.

Дизајн, подешавање, учесници и мерења

Као део текуће студије о планирању неге унапред, спровели смо полуструктурисане интервјуе у здравственом систему ВА Пугет Соунд у Сијетлу, Вашингтон, са 27 пацијената са напреднимбубрегаболест између априла 2014. и маја 2016. Од њих, десет (37 процената) је примало централну хемодијализу, пет (19 процената) је примало перитонеалну дијализу, а 12 (44 процената) је имало еГФР#20 мл/мин по 1,73 м2 и нису започели дијализу. Интервјуи су снимљени на аудио снимку, транскрибовани и индуктивно анализирани користећи методе утемељене теорије.

Резултати

Овде описујемо три теме које се јављају у вези са пацијентовим емоционалним искуством неге и болести: (1)емоционалнеутицајинтеракције са појединачним пружаоцима услуга: када се чинило да пружаоци услуга немају увид у пацијентово искуство болести и лечења, то би могло да изазове осећај неповерења, напуштености, изолације и/или отуђења; (2)емоционалнеутицајсусрета са здравственим системом: баш као што на њих може емоционално утицати интеракција са појединачним пружаоцима услуга, на пацијенте може утицати и начин на који је нега организована, што би на сличан начин могло довести до осећаја неповерења, напуштености, изолације и/или отуђења; и (3) емоционални утицај стварања значења: пацијенти су се борили да схвате своје искуство болести, радили су на расподели кривице и често су брзо кривили себе и претпоставили да је њихова болест могла бити спречена.

Закључци

Интеракције са појединачним пружаоцима услуга и са ширим здравственим системом, заједно са борбом пацијената да осмисле своју болест, могу узети велики емоционални данак. Дубље уважавање емоционалних искустава пацијената може понудити важне могућности за побољшање неге.

Цистанцхе тубулоса спречава болест бубрега, кликните овде да бисте добили узорак

Увод

Као и друге популације са хроничним болестима, пацијенти саЦКДможе имати велико оптерећење симптома, високу преваленцију других коморбидних стања и ограничен животни век (1). Неколико недавних студија међу припадницима ове популације сугерише да бриге пацијената могу бити дијаметрално супротне забринутости њихових лекара и да пацијенти могу доживети своју болест и негу на начине који могу бити изненађујући за оне који пружају услуге (2–8). Ове студије осветљавају искуства пацијената на начине који обезбеђују подстицај и правац за напоре да се брине о овој популацији која је више усредсређена на пацијенте.

Потреба за приступом нези који је више усредсређен на пацијента, коју је Институт за медицину дефинисао као „негу која поштује и одговара на индивидуалне преференције, потребе и вредности пацијената и (осигурава) да вредности пацијента воде све клиничке одлуке,“ ( 9) посебно је хитно за оне са напреднимбубрегаболест. Доступни докази сугеришу да се за многе од ових пацијената главне одлуке о лечењу, као што је да ли и када започети дијализу, често више обликују разматрања на нивоу лекара и система него циљеви и вредности појединачних пацијената (6,10). Као део студије о планирању унапред неге за пацијенте са узнапредовалом бубрежном болешћу, настојали смо да сазнамо о искуствима болести припадника ове популације, њиховој интеракцији са пружаоцима услуга и здравственим системом, и њиховим размишљањима о напредном планирању неге и престанку болести. -негу живота. Овде описујемо шта смо научили о емоционалном утицају болести и неге у овој популацији.

Материјали и методе

Регрутација

Нефролошка клиника или јединица за дијализу у ВА Пугет СоундХеалтх Царе Систем у Сијетлу, Вашингтон, који су имали анеГФР#20 мл/мин на 1,73 м2 у најмање два наврата у размаку од 3 месеца или су били на лечењу дијализом одржавања. Потенцијални учесници су одабрани намјерно како би се осигурала заступљеност пацијената који су били и нису били на дијализи. Потенцијалним учесницима је послато писмо у којем их се позива да учествују у студији и дају информације о томе како да одустану од даљег контакта. Они који нису одустали од даљег контакта добили су накнадни телефонски позив да објасне студију и сазнају да ли би могли бити заинтересовани за учешће. Заинтересовани за учешће су замољени да заврше мини испитивање менталног статуса и били су искључени ако су дали нетачан одговор на четири или више питања (13). Од оних који су испуњавали услове и пристали да учествују затражено је да дају информирани пристанак. Интервјуи су вођени лично или телефоном, у зависности од преференција учесника. Лични интервјуи су обављени у приватној конференцијској сали у нефролошком одељку у Сијетлу ВА.

Прикупљање података

Учесници студије су завршили 45–{1}}минутни полуструктурирани интервју један на један који је укључивао општа питања о њиховом искуству болести и сусретима са пружаоцима услуга и здравственим системом и конкретнија питања о њиховом искуству и перспективама о планирању унапред неге (види Додатни додатак). Учесници су били позвани да пруже детаље и примере како би побољшали богатство података. Интервјуе је водио један коистраживалац (ЈС), координатор студије који ради на пола радног времена као клинички психолог и има докторат фокусиран на квалитативно истраживање. Анкетарка није имала никакав однос са учесницима студије пре интервјуа и, на почетку сваког интервјуа, објашњавала је учесницима да није имала искуства у нези пацијената са бубрежном болешћу. Сви интервјуи су дигитално снимљени и дословно транскрибовани. Анкетар је водио Фифилдове белешке и користио их за унакрсну проверу са аудио снимцима и транскриптима. Од учесника није тражено да прегледају транскрипте интервјуа.

Квалитативна анализа

Анализа података је заснована на методама утемељене теорије(14). Да бисмо осигурали да анализа није била пристрасна очекивањима истраживача, почели смо са отвореним кодирањем да бисмо ухватили важне теме из транскрипата, користећи емергент, а не а приори приступ. Користили смо Атлас. софтвер за организовање процеса кодирања (Атлас. ти; СциентифифицСофтваре Девелопмент ГмбХ, Берлин, Немачка). Сваки транскрипт су кодирала најмање два коаутора (ЈС, АМО или ЛВМ). Један коаутор (ЈС) је затим прегледао све кодиране транскрипте и пречишћавао, сажимао и организовао отворене кодове у породице кодова (групе кодова са сродним значењем). Емергентни кодови су додавани током анализе и "ин виво" кодови су одабрани као примери (15). Шест коаутора (ЈС, АМО, ЛВМ, ЈСТ, ВС и Е.КВ) су итеративно прегледали и дискутовали о кодовима и породицама кодова, вратили се по потреби у транскрипте како би осигурали да кодирање остане добро утемељено у подацима и изградило консензус од стране отворена дискусија о различитим тумачењима података, избору кодова и/или тематској организацији. Наставили смо да водимо интервјуе и анализирамо податке све док нисмо дошли до засићења, тачке у којој нису идентификовани нови кодови. Протокол за целокупну студију је прегледао и одобрио Централни институционални одбор за ревизију ВА.

Резултати

Пацијенти

Између априла 2014. и краја маја 2016. године, 56 пацијената са узнапредовалом ЦКД је послато поштом позив за учешће у овој студији, од којих се 27 уписало (48 процената). Просечна старост укључених пацијената била је 63610 година (распон 42–81 година); 96 посто су били мушкарци; а већина се идентификовала као белци (56 одсто), 33 одсто као црни, а 11 одсто као друге расе. У време интервјуа, десет пацијената (37 процената) је примало хемодијализу, пет (19 процената) је примало перитонеалну дијализу, а 12 (44 процената) није започело дијализу.

Емергент

ТемеОвде описујемо три теме које се јављају у вези са емоционалним искуствима пацијената у вези неге и болести (табела 1): (1) емоционални утицај интеракције са појединачним пружаоцима услуга: када се чинило да пружаоци услуга не показују довољан увид у пацијентова искуства болести или не брину о њима , ово би могло да изазове осећај неповерења, напуштености, изолације и/или отуђења; (2) емоционални утицај сусрета са здравственим системом: баш као што на њих може емоционално утицати интеракција са појединачним пружаоцима услуга, на пацијенте може утицати и начин на који је нега организована, што би на сличан начин могло довести до осећаја неповерења, напуштености, изолације и/или отуђење; и (3) емоционални утицај стварања значења: пацијенти су се борили да схвате своје искуство болести, радећи на расподели кривице, често се осећајући лично одговорним за свој ток болести и ослањајући се на протучињенична објашњења.

Емоционални ефекат интеракције пацијената са индивидуалним пружаоцима услуга.

Пацијентима би пружаоци услуга могли изгледати недовољно забринути или чак несвесни ствари од огромног значаја за њих. Ова неповезаност може изазвати, или допринети, осећања отуђености, неповерења, напуштености и/или изолације.

Отуђење.Један човек је говорио о свом страху од биопсије бубрега: "То је за мене велики корак. Велика ствар! Имам укљештен нерв, зар не? Они желе да ми забоду иглу у леђа, знате, због тога?" Из перспективе овог појединца, његови пружаоци услуга га нису видели као целовиту особу; нису успели да разумеју специфичности његове ситуације и да предвиде колико би му њихове препоруке могле изгледати бесмислено с обзиром на друге здравствене проблеме.

Неповерење.Када је бубрежна болест пацијената напредовала, то би их могло довести у питање негу коју су раније примили. Један човек је размишљао о томе колико му је лекар мало рекао о спречавању напредовања болести бубрега упркос драматичним импликацијама које је то имало за њега: „Покушај да ми смањи крвни притисак и покушај да се држиш даље од... натријума, соли и шећера. И то је заправо све што је рекао." Други пацијент је говорио о томе како га један лекар није обавестио о погоршању функције бубрега.

Напуштање.Иако су неки пацијенти описали позитивне односе са пружаоцима услуга, коментари других пацијената пренели су осећај да њихови пружаоци имају мало тога да понуде осим свог специјализованог репертоара третмана и процедура, због чега би се пацијент могао осећати без пратње или чак напуштеним у свом искуству болести. Овај ограничени домет односа пацијент-пружалац могао би се разоткрити када су се могућности лечења сужавале. Један човек је говорио о ограниченим опцијама дијализе које су му биле отворене због онога што су му пружаоци услуга већ урадили: „Рекли су ми да не могу да имам дијализу „код куће“ јер су ме толико сецкали, да нису мислим да је то била добра ствар." Други су изразили осећај да су напуштени у тренуцима највеће потребе. На пример, један човек је пренео како му је нефролог рекао да нема више шта да понуди: „Па је рекао: „Знате, радили смо то неколико месеци. Урадио сам све што знам да урадим за тебе, не могу даље." Ох, па шта ово значи?"

Изолација.Пацијенти су такође описали осећај изолације у свом искуству болести који би пружаоци услуга могли бити немоћни да реше. Једна жена је описала како је изразила жељу да упозна друге пацијенте, али њен нефролог се није осећао способним да то олакша због забринутости за приватност. Говорила је о томе како је када је сазнала да је један од њених сарадника на дијализи „било лепо чути некога ко пролази кроз то... осећала сам се боље“.

Емоционални утицај сусрета пацијената са здравственим системом.

Пацијенти такође могу бити емоционално погођени начином на који је нега организована. Слично као у интеракцији са индивидуалним пружаоцима услуга, сусрети са здравственим системом могу такође изазвати, или допринети, осећај неповерења, напуштености, изолације и/или отуђења међу пацијентима. Суочени са фрагментираним системом неге, пацијенти су се борили да створе кохерентност и то су чинили на начине за које је мало вероватно да им је била намера пружалаца услуга који се брину о њима.

Неповерење.Када се пружаоци услуга усељавају и одлазе из пацијената током болести, то може изазвати осећај неповерења. Један пацијент је описао како више нема провајдера коме би могао да „верује“, а други пацијент је описао своје неповерење према пружаоцима услуга који га не познају.

Изолација.Наизглед свакодневни аспекти пружања здравствене заштите понекад могу узети велики емоционални данак. Један човек је описао дан када му је редослед посета различитим провајдерима у истом тиму изгледао „заостао“ јер је тек пред крај дана, када је сео са својим нефрологом, сазнао да је његов прогноза за бубреге била је много гора него што је мислио. Ово искуство је оставило пацијента да се осећа „емоционално узнемирено већ дуже време” делом зато што је на крају дана схватио да су „сви (пружаоци) знали да ми је функција бубрега смањена, али нико ми није рекао ." Даље је објаснио како се осећао „сам и изолован“ током овог периода свог живота и напоменуо да је прилика да разговара са другим пацијентом учинила да се „не осећа сам у том процесу“.

Отуђење.Чак и експлицитнији напори за пружање мултидисциплинарног збрињавања могли би бити перципирани од стране пацијената на начине за које је мало вероватно да су их намеравали пружаоци услуга. Чинило се да је један пацијент који је похађао мултидисциплинарни едукативни час предијализе који се нуди пацијентима који приступају дијализи у нашем центру, да не прави разлику између улога и стручности појединаца у тиму за негу, називајући их колективно „људима који вам говоре шта да једете а шта не јести и припремити се за ово или оно“. Реакција овог пацијента на обилазак одељења за дијализу (који се обично заказује на крају часа) вероватно би шокирала организаторе: „...и онда вас одведу да видите људе који су тамо положени и, знате, направи од њих спектакл“.

Емоционални утицај стварања смисла. Питање да ли су иу којој мери одговорни за ток своје бубрежне болести (или болести шире) било је питање са којим су се појединци које смо интервјуисали тешко борили. Рефлексно су покушавали да схвате ко или шта може бити крив за њихову бубрежну болест, ми често брзо кривимо себе и претпоставимо да је њихова болест бубрега могла бити спречена.
Подела кривице.Да ли су они лично одговорни за своју бубрежну болест могло би бити питање од велике моралне важности за пацијенте са којима смо разговарали. Један човек нам је рекао како је, пре него што је сазнао да је његова болест бубрега последица генетске мутације, „могао да не помисли да сам то можда себи урадио“. Други човек је објаснио да му је функција бубрега била нормална све док није отишао на операцију, истичући да „није да сам пуно пио или радио много ствари да убијем бубреге“.

Лична одговорност.Учесници студије су често брзо претпоставили да је њихова болест последица нечега што су урадили или нису урадили. Многа објашњења која су пацијенти дали за своју бубрежну болест имплицирала су суштинску веру у моћ медицинских савета и у сопствену агенцију само да су примили или следили овај савет, потцењујући оно што медицински истраживачи и практичари знају о сложеностима и неизвесностима хроничне болести. Један човек је изразио "жаљење" што "није саслушао на време да ово спречи" и рекао да види своју болест бубрега и друге здравствене проблеме као "резултат тога што не радите оно што је требало да радите... можете немој никог другог сматрати одговорним за то. Све је на теби."

Чак и пацијенти који су разумели да је њихова болест бубрега мултифакторска, чинило се да претпостављају да би могли да ураде нешто да промене ток болести да су само знали више. Један човек је указао да верује да су његови лекари могли да интервенишу да промене ток његове болести само да је „ставио више питања“ и да се није „плашио“ да обавести пружаоце услуга када види да ствари иду „изван колосека“.

Поништавање.Неки пацијенти су понудили врло конкретна протучињенична објашњења за своју бубрежну болест која су имплицирала уверење да се она лако могла спречити. Једна жена је рекла како је пожелела да је раније схватила да има болест бубрега „јер сам узимала лекове који су погоршавали стање. И престала бих да узимам лекове, па, можда и не“. У неким случајевима, пацијенти су истакли један кључни инцидент или тренутак у времену. Један човек је описао како су му бубрези оштећени од предозирања литијумом док је био у затвору јер није пио довољно воде да их "испере". Иако је медицински вероватно да су лекови могли да изазову болест бубрега код ових пацијената, чини се да ниједно од ових објашњења не оставља простора за више од једног узрочног фактора, нити за било какву несигурност у вези са етиологијом.

Дискусија

Искуства пацијената у вези са болешћу и интеракције са пружаоцима услуга и здравственим системом могу узети велики емоционални данак. Пацијенти са узнапредовалом болешћу бубрега интервјуисани за ову студију описали су осећања изолације, напуштености, отуђења, неповерења, па чак и самоокривљавања што би вероватно било изненађујуће за оне који се брину о њима. Запањујуће је да су се ове теме појавиле као одговор на отворена питања о пацијентовим искуствима болести и неге без употребе посебних сонди за добијање информација о њиховим емоцијама. Ови налази наглашавају критичну важност разматрања емоционалних искустава пацијената у напорима да се побољша нега. Они такође пружају убедљиво образложење за дубљи квалитативни рад на разумевању извора ових негативних емоција и утврђивању колико су распрострањене.

Наши налази су у складу са великим делом рада на пресеку медицине, друштвених и хуманистичких наука, наглашавајући ограничења биомедицинског модела здравља који лежи у основи већег дела савременог медицинског образовања, праксе и истраживања. Овај технолошки фокусиран модел често није опремљен да одговори на емоционалне и егзистенцијалне потребе пацијената (16–20), а посебно на сложене потребе пацијената са више различитих коморбидних стања и/или ограниченим животним веком (21,22). Биомедицински модел такође подстиче оштро раздвајање између улога, искустава и култура пацијената и здравствених радника, што може отежати пружаоцима услуга да разумеју и признају пацијенте који пате (16–20). Чак и добронамерни напори да се повећа ангажовање пацијената у нези (нпр. напори да се промовише добар живот са хроничним болестима или здравим старењем) могу имати нежељени ефекат да се пацијенти осећају одговорним за своје лоше здравље или инвалидитет (2,7,23– 25). Један од подмуклијих начина на који се то може десити је када поруке из здравственог система и изван њега превише поједностављују сложену „мултикалузалну“ природу хроничних стања и потцењују инхерентну неизвесност и непредвидљивост који често карактеришу њихов ток (2,7,23–25). ).

Побољшање образовања и здравствене писмености међу пацијентима са бубрежном болешћу (26–29) и изградња комуникацијских вештина међу нефролошким радницима (30–35) ће донекле допринети побољшању комуникације између пацијената и лекара. Међутим, у сложеним и фрагментираним здравственим системима, наши налази сугеришу да ће побољшање комуникације захтевати да пружаоци услуга стекну јаче разумевање целокупне интеракције пацијената са другим пружаоцима услуга и здравственим системом и како се они повезују са сопственим борбама пацијената да смисле своје болест. Такође ће захтевати да пружаоци услуга размисле о нежељеним ефектима сопствених акција као агената у оквиру здравственог система (18,19,36). Оспособљавање пружалаца услуга да се укључе у такво размишљање ће захтевати да преобликујемо медицинску обуку и праксу како бисмо дали већу премију на емоционалну интелигенцију (37), наративе појединачних пацијената (17,19,38) и приступе нези усредсређеним на особу (нпр. , слушање, изградња односа, координација бриге, заједничко доношење одлука, вршњачка подршка) (9,19,39–47).

Можда најважније, наши налази сугеришу да, иако су неопходни, напори усмерени на индивидуалне пружаоце услуга сами по себи неће бити довољни да значајно побољшају искуство пацијената. Такође ће бити потребна јача посвећеност тимском раду на различитим организационим нивоима како би се прилагодио све ограниченији домет индивидуалних односа између пацијената и пружаоца услуга и велики број провајдера са којима појединачни пацијенти могу да комуницирају у различитим окружењима и током времена (11, 48,49). Слично појединачним пружаоцима услуга, ове групе пружалаца услуга раде заједно на мулти-, интер- или трансдисциплинаран начин и организационо руководство здравствених система који их подржава мора имати на уму перспективу пацијента и потенцијалне нежељене емоционалне последице њиховог приступа нези. испорука за појединачне пацијенте.

Главна ограничења ове студије односе се на преносивост и могућност пристрасности. Потребно је више рада да би се разумело да ли су ови налази из студије у једном центру међу претежно мушкарцима ветеранима присутни и у другим окружењима и популацијама, посебно у онима са већом заступљеношћу жена. Даље ограничење је да смо укључили само пацијенте који су могли дати информирани пристанак и стога наши резултати не говоре о искуствима пацијената са бубрежном болешћу који имају когнитивну инсуфицијенцију. Интеракције са појединачним пружаоцима услуга и са ширим здравственим системом, заједно са борбом пацијената да смисле своју болест, могу узети велики емоционални данак. Наши налази сугеришу да дубље уважавање емоционалних искустава пацијената може понудити важне могућности за побољшање неге и истаћи потребу за детаљнијим радом у овој области.

Признања

Изузетно смо захвални пацијентима са узнапредовалом болешћу бубрега који су учествовали у овој студији.

Овај рад је подржала Служба за истраживање и развој ВА Хеалтх Сервицес (ВА ИИР 12-126, ПИ АМО). РТ је подржан од стране ВА ХСР&Д Цареер Девелопмент Авард (ЦДА-09-206, ПИ РТ). ЦР је подржала Напредна стипендија за истраживање и развој здравствених услуга (#ТПХ 61-000-22) ВА Канцеларије за академску припадност. Ниједан од извора финансирања за овај пројекат није имао улогу у дизајнирању и спровођењу студије, укључујући прикупљање, управљање, анализу и тумачење података; у припреми, прегледу или одобравању рукописа; или у одлуци да се рукопис достави за објављивање. У протекле 3 године, АМО је добио хонораре за говорење од Фресениус Медицал Царе, Диалисис Цлиницс Инц., Јапанског друштва за дијализу и трансплантацију, Универзитета Алабама и Универзитета Пенсилваније. Она прима хонорар од УпТоДате-а и тренутно учествује у Програму за стипендирање политике здравља и старења који подржавају Фондација Џон А. Хартфорд и Конгресни програм Америчког удружења за политичке науке.

АМО, ЈС, ЕКВ и ЈСТ су дизајнирали студију; АМО и В.С. добио одобрење ИРБ-а; ЛВМ и ЈС су регрутовали пацијенте; ЈС је водио и снимао интервјуе са пацијентима; ЛВМ и ВСтрансцрибед интервјуи; АМО, ЈС, ВС и ЛВМ кодирани транскрипти интервјуа; АМО, ЕКВ, ЈСТ, ЈС, ВС и ЛВМ спровели квалитативне анализе; АМО је припремио први нацрт рукописа и сви аутори су учествовали у ревизији рукописа и одобрили коначну верзију рукописа. Рајниш Мехротра, главни и одговорни уредник, и Иан де Боер, заменик уредника, Клиничког часописа Америчког друштва за нефрологију су изузети из процеса рецензије овог рукописа јер су на истој институцији као и неки од аутора. Стручну рецензију и процес доношења одлуке за овај рукопис надгледао је други уредник.

Референце

1. СаранР, РобинсонБ, АбботтКЦ, АгодоаЛИ, АлбертусП, АианианЈ, Балкрисхнан Р, Брагг-Гресхам Ј, Цао Ј, Цхен ЈЛ, Цопе Е, Дхармарајан С, Диетрицх Кс, Ецкард А, Еггерс ПВ, Габер Ц, Гиллен Д, ГипсонД , ГуХ, ХаилпернСМ, ХаллИН, ХанИ, ХеК, ХебертХ, ХелмутхМ, ХерманВ, ХеунгМ, ХуттонД, ЈацобсенСЈ, ЈиН, Јин И, Калантар-Задех К, Капке А, Катз Р, Ковесди ЦП, Куртз В, ЛавалееД, ЛиИ, ЛуИ , МцЦуллоугхК, МолнарМЗ, Монтез РатхМ, Моргенстерн Х, Му К, Мукхопадхиаи П, Налламотху Б, Нгуиен ДВ, Норрис КЦ, О,' ХареАМ, Оби И, Пеарсон Ј, Писони Р, Платтнер Б, Порт ФК, Потукуцхи П, Рао П, Ратковиак К, Равел В, Раи Д, Рхее ЦМ, Сцхаубел ДЕ, Селевски ДТ, Схав С, Схи Ј, Схиеу М, Сим ЈЈ, СонгП, СоохооМ, СтефfiцкД, СтрејаЕ, ТамураМК, Тентори Ф, Тилеа А, ТонгЛ, ТурфМ, ВангД, ВангМ, Воодсиде К, Винцотт А, Ксин Кс, Занг В, Зепел Л, Зханг С, Зхо Х, Хиртх РА, Схахиниан В: Амерички систем података о бубрезима 2016. Годишњи извјештај о подацима: Епидемиологија болести бубрега у Сједињеним Државама . Ам Ј Киднеи Дис 69 [Суппл 1]: А7–А8, 2017.

2. Сцхелл ЈО, Пател УД, Стеинхаусер КЕ, Аммарелл Н, Тулски ЈА: Дискусије о путањи болести бубрега код старијих пацијената и нефролога: квалитативна студија. Ам Ј Киднеи Дис 59: 495–503, 2012

3. Вацхтерман МВ, МцЦартхи ЕП, Марцантонио ЕР, Ерсек М: Неповерење, погрешне перцепције и погрешна комуникација: Квалитативна студија преференција о трансплантацији бубрега међу Афроамериканцима. Трансплант Проц 47: 240–246, 2015

4. Тонг А, Ранган ГК, Руоспо М, Саглимбене В, Стрипполи ГФ, Палмер СЦ, Тунницлиффе ДЈ, Цраиг ЈЦ: Болне перспективе пацијената о животу са полицистичном болешћу бубрега: тематска синтеза квалитативног истраживања. Трансплантација Непхрол Диал 30: 790–800, 2015

5. БовлингЦБ, ВанденбергАЕ, Пхиллипс, МцЦлелланВМ, Јохнсон ТМ 2нд, Ецхт КВ: Перспективе старијих пацијената о управљању сложеношћу у самоконтролисању ЦКД. Цлин Ј Ам Соц Непхрол 12: 635–643, 2017

6. Вонг СП, Виг ЕК, Таилор ЈС, Бурровс НР, Лиу ЦФ, Виллиамс ДЕ, Хеберт ПЛ, О'Харе АМ: Време започињања дијализе одржавања: Акуалитативеаналисисофтхеелецтроницмедицал рецордсофа Натионал Цохорт пацијената из одељења за ветеране. ЈАМА Интерн Мед 176: 228–235, 2016

7. Канг Х, Стенфорс-Хаиес Т: Осећати се добро и имати добре бројеве: Сусрет бубрежних пацијената са клиничким неизвесностима и одговорност за „ЛивеВелл“.КуалХеалтхРес26:1591–1602,2016

8. Стенфорс-Хаиес Т, Канг ХХ: Границе, празнине и преклапања: Дефинисање улога у мултидисциплинарној нефролошкој клиници. Ј Мултидисцип Хеалтхц 7: 471–477, 2014

9. ИнститутеофМедицине(САД): ЦоммиттееонКуалитиофХеалтхЦареин Америца.ЦроссингтхеКуалитиЦхасм: АНевХеалтхСистемфортхе 21ст Центури, Васхингтон, ДЦ, Натионал Ацадеми Пресс, 2001.

10. Хуссаин ЈА, Флемминг К, Муртагх ФЕ, Јохнсон МЈ: Доношење одлука пацијената и здравствених радника о започињању и повлачењу са бубрежне дијализе: Систематски преглед квалитативног истраживања. Цлин Ј Ам Соц Непхрол 10: 1201–1215, 2015.

11. О'Харе АМ, Сзарка Ј, МцФарланд ЛВ, Таилор ЈС, Судоре РЛ, Триведи Р, Реинке ЛФ, Виг ЕК: Перспективе пружаоца услуга о планирању унапред неге за болест бубрега који мењају пацијенте: Вхосејобиситаниваи? Цлин Ј Ам Соц Непхрол 11: 855–866, 2016.

12. О'Харе АМ, Сзарка Ј, МцФарланд ЛВ, Виг ЕК, Судоре РЛ, Цровлеи С, Реинке ЛФ, Триведи Р, Таилор ЈС: "Можда они чак и не знају да постојим": Изазови са којима се суочавају чланови породице и пријатељи пацијената са узнапредовалом болешћу бубрега. Цлин Ј Ам Соц Непхрол 12: 930–938, 2017

13. Пфеиффер Е: Кратак преносиви упитник менталног статуса за процјену органских дефицијенција старијих пацијената. ЈАмГериатр Соц 23: 433–441, 1975.

14. Гласер БГ, Страусс АЛ: Тхе Дисцовери оф Гроундед Тхеори: Стратегиес фор Куалитативе Ресеарцх, Писцатаваи, Њ, Трансацтион Публисхерс, 1999.

15. Страусс АЛ, Цорбин Ј: Основе квалитативног истраживања: Процедуре и технике за развој утемељене теорије, Тхоусанд Оакс, ЦА, Саге, 1998.

16. ИллицхИ: Медицал Немесис: Тхе Екпропријација здравља, Нев Иорк, Пантхеон Боокс, 1982.

17. Маттингли Ц: У потрази за добрим: Наративно резоновање у клиничкој пракси. Мед Антхропол К 12: 273–297, 1998

18. Тауссиг МТ: Реиfiкација и свест пацијента. Соц Сци Мед Антхропол 14Б: 3–13, 1980

19. Клеинман А: Приче о болестима: патња, исцељење и људско стање, Њујорк, Басиц Боокс, 1988.

20. Детмар СБ, Муллер МЈ, Вевер ЛД, Сцхорнагел ЈХ, Ааронсон НК: Однос пацијента и лекара. Комуникација између пацијената и лекара током посета за палијативно лечење. ЈАМА 285: 1351–1357, 2001

21. ТинеттиМЕ,Фриедт:Тхеендофтхедисеасеера.АмЈМед116:179–185, 2004.

22. ТинеттиМЕ, Фриед ТР, БоидЦМ: Дизајнирање здравствене заштите за најчешће хронично стање – мултиморбидитет. ЈАМА 307: 2493– 2494, 2012

23. Ламб С: Успешно старење као савремена опсесија: Глобалне перспективе, Нев Брунсвицк, Њ, Рутгерс Университи Пресс, 2017.

24. Финерман Р, Беннетт ЛА: Преглед: Кривица, кривица и стид у болести. Соц Сци Мед40: 1–3, 1995

25. Смитх АК, Вхите ДБ, Арнолд РМ: Неизвесност – друга страна прогнозе. Н Енгл Ј Мед 368: 2448–2450, 2013

26. Цоста-Рекуена Г, Моресо Ф, Цантарелл МЦ, Серо´н Д: Здравствена писменост и хронична болест бубрега. Нефрологија 37: 115–117, 2017

27. Таилор ДМ, Брадлеи ЈА, Брадлеи Ц, Драпер Х, Јохнсон Р, Метцалфе В, ОнисцуГ, РоббМ, ТомсонЦ, Ватсонс, РавананР, Родерицк П; АТТОМ Истраживачи: Ограничена здравствена писменост у узнапредовалој болести бубрега. Киднеи Инт 90: 685–695, 2016

28. Јаин Д, Греен ЈА: Здравствена писменост у болести бубрега: Преглед литературе и импликације за клиничку праксу. ВорлдЈ Непхрол 5: 147–151, 2016

29. Нарва АС, Нортон ЈМ, Боулваре ЛЕ: Образовање пацијената о ЦКД: Пут ка самоуправљању и нези усредсређеној на пацијента. Цлин Ј Ам Соц Непхрол 11: 694–703, 2016

30. Бровн ЕА, Беккер ХЛ, Дависон СН, Коффман Ј, Сцхелл ЈО: Нега подршке: Комуникационе стратегије за побољшање културне компетенције у заједничком доношењу одлука. Цлин Ј Ам Соц Непхрол 11: 1902–1908, 2016

31. Цохен РА, Јацксон ВА, Норвицх Д, Сцхелл ЈО, Сцхаефер К, Схип АН, Сулливан АМ: Курс о комуникационим вештинама нефролога: Извештај о побољшању квалитета образовања. Ам Ј Киднеи Дис 68: 203–211, 2016

32. Концицки ХМ, Сцхелл ЈО: Комуникационе вештине и доношење одлука за старије пацијенте са узнапредовалом болешћу бубрега: Водич за нефрологе. Ам Ј Киднеи Дис 67: 688–695, 2016

33. Сцхелл ЈО, Цохен РА: Комуникациони оквир за доношење одлука о дијализи за слабе старије пацијенте. Цлин Ј Ам Соц Непхрол 9: 2014–2021, 2014

34. Сцхелл ЈО, Греен ЈА, Тулски ЈА, Арнолд РМ: Обука комуникацијских вештина за доношење одлука о дијализи и негу на крају живота у нефрологији. Цлин Ј Ам Соц Непхрол 8: 675–680, 2013

35. Шел ЈО, Арнолд РМ: НепхроТалк: Комуникациони алати за побољшање неге усмерене на пацијента. Семин Диал 25: 611–616, 2012

36. Тсеват РК, Синха АА, Гутиеррез КЈ, ДасГупта С: Брингинг хоме тхе хеалтх хуманитиес: Наративна скромност, структурална компетенција и ангажована педагогија. Ацад Мед 90: 1462– 1465, 2015

37. Емануел ЕЈ, Гудбрансон Е: Да ли медицина пренаглашава ИК? ЈАМА 319: 651–652, 2018

38. Маттингли Ц, Лавлор М: Учење из прича: Наративно интервјуисање у међукултуралним истраживањима. Сцанд Ј Оццуп Тхер 7: 4–14, 2000

39. Дугдале ЛС: Ре-Енцхантинг медицине. ЈАМА Интерн Мед 177: 1075–1076, 2017

40. Свеет В: Божји хотел: Доктор, болница и ходочашће у срце медицине, Њујорк, Риверхеад Боокс, 2012.

41. Миллстеин ЈХ: Коверта. ЈАМА 319: 23. 2018

42. О'Харе АМ: Нега усмерена на пацијента у бубрежној медицини: Пет стратегија за суочавање са изазовом [објављено на мрежи пре штампања 9. фебруара 2018.]. Ам Ј Киднеи Дис, 10.1053/ј. и.2017.11.022

43. Бервицк ДМ: Шта би требало да значи 'усредсређен на пацијента': Исповести екстремисте. Хеалтх Афф (Миллвоод) 28: в555–в565, 2009

44. Сонг МК, Вард СЕ, Хапп МБ, Пираино Б, Донован ХС, Схиелдс АМ, Цоннолли МЦ: Рандомизовано контролисано испитивање СПИРИТ-а: ефикасан приступ припреми афроамеричких пацијената на дијализи и породица за крај живота. Рес Нурс Хеалтх 32: 260–273, 2009

45. Сонг МК, Вард СЕ, Фине ЈП, Хансон ЛЦ, Лин ФЦ, Хладик ГА, ХамилтонЈБ, БридгманЈЦ: Адванцецарепланнинганденд-оф-лифе одлука на дијализи: рандомизирано контролисано испитивање циљано на пацијенте и њихове сурогате.АмЈКиднеи3–86: 822, 2015

46. ​​СонгМК, УнрухМЛ, МанатунгаА, ПлантингаЛЦ, ЛеаЈ, ЈхамбМ, Ксхирсагар АВ, Вард СЕ: СПИРИТ испитивање: Прагматично испитивање фазе ИИИ интервенције планирања неге унапред у ЕСРД. Цонтемп Цлин Триалс 64: 188–194, 2018

47. Хугхес Ј, Воод Е, Смитх Г: Истраживање искустава бубрежних пацијената о добијању индивидуалне вршњачке подршке. Хеалтх Екпецт 12: 396–406, 2009

48. Ксирицхис А, Ловтон К: Шта подстиче или спречава међупрофесионални тимски рад у примарној заштити и заштити у заједници? Преглед литературе. Инт Ј Нурс Студ45: 140–153, 2008

49. КсирицхисА,РеамЕ:Тимски рад:Ацонцептаналисис.ЈАдвНурс61: 232–241, 2008.