Лична искуства пацијената у интеракцији културе и болести бубрега

Перспективе пацијената могу бити вредна компонента уразумевање неких фактора који доприносездравствене неједнакости. Укључивањепрво лицерачуниа перспектива пацијената је у складу са недавнимакадемски трендови (1) и кретања унутар нефрологије(2). Следећи рачуни наглашавају какокултура и друштвене одреднице здравља могу да се комбинујуна сложене начине. Друштвени ризик може спречити унапређење здрављапонашање; повећати ризик од штетне животне срединеи изложености животном стилу; смањити приступ,и квалитет здравствене заштите; и повећати потражњу за стресом,све то може довести до негативних исхода бубрега,директно и индиректно, кроз повећану распрострањеносткоморбидитети (3). Одлучили смо да истакнемо некеличне вињете и приче постављајући их дуж авременски оквир од дијагнозе до лечења.

ЦистанцхејеТрадиционална кинеска медициназа које се верује да има различите здравствене предности, укључујућипобољшање функције бубрега. Сматра се да биљка има атонирајући ефекатна бубрезима и често се користи у лечењунедостатак бубрегаи повезана стања као што су импотенција, неплодност и често мокрење. Иако постоје неки докази који указују на то да цистанцхе може помоћи у побољшању функције бубрега, потребно је више истраживања да би се у потпуности разумели његови ефекти на болест бубрега. Важно је напоменути да се цистанцхе не сме користити као замена за лечење, а особе са обољењем бубрега треба да се консултују са својим лекаром пре употребе било когбиљни суплементи.

Кликните на Цистанцхе Тубулоса за болест бубрега

За више информација: david.deng@wecistanche.com ВхатАпп:86 13632399501

ЦКД Диагносис

„Болест бубрега није толико 'популарна' као болест срца, стога многи од нас — посебно људи боје коже — нису упознати са тим колико смо изложени ризику. У мојој заједници се мисли да се то дешава неком другом, али не мени јер ми мој доктор није ништа рекао као дијабетичару или пацијенту са хипертензијом. Ове особе верују да њихов лекар има све под контролом заједно са свим одговорима који су им потребни и да немају нужно одговорност да сазнају више о своје или постављање једноставног питања „Шта ово значи за мене?“

„Када ми је дијагностикована болест бубрега, имала сам 23 године. Нисам имала појма о чему се ради о бубрежној болести. Речено ми је да морам да променим исхрану и нисам на одговарајући начин образован о могућностима лечења. Симптоми нису били изражени. па нисам приметила колико сам се лоше осећала.Надала сам се да сам трудна.Свакодневно сам имала главобоље и уместо да одем код доктора на преглед, узела сам стари породични лек од главобоље у праху и колу Касније сам сазнао да је овај прах против главобоље само погоршао моје стање и убрзао отказивање бубрега."

Рана интервенција

"Наравно, налетио сам на дијализу; нисмо имали луксуз да се носимо са превише проблема узводно. Стално смо били преплављени и гасили смо пожаре."

„Првобитно сам сматрао [да] је моје путовање бубрезима почело са мојом првом посетом консултацији за перитонеалну дијализу као пацијент са затајењем бубрега, а у ствари је почело са мојом дијагнозом ЦКД пре 5 година. Верујем да нисам Рачунајте овај почетни период једноставно зато што сам био у измаглици; нисам размишљао јасно или у потпуности разумео шта је ЦКД значило за мене или шта је пред нама. Не сећам се када су ми нефролози са којима сам се рано срео дали јасну слику шта се дешавало са мном, нити сам била упозната са медицинском сестром или чланом особља који би ми могли помоћи да се крећем у овом новом поглављу мог живота. Да будем искрен, осећам да су ме ови доктори изневерили."

„Док размишљам о протеклих 27 година са болешћу бубрега, често се питам зашто ме, младу способну жену, лекар који ми је дијагностиковао није охрабрио да урадим кућну дијализу. Да ли је мислио да нисам довољно паметна да Да то урадим сам? Рекао је: 'Не желите да радите перитонеалну дијализу јер ћете добити инфекцију и умрети.' Три године касније, други доктор ме је охрабрио да покушам са кућном дијализом, мењајући свој живот на боље."

„Верујем да је модерна медицина постигла изузетан напредак... али истина је да диспаритети ометају медицински напредак ограничавајући приступ адекватним ресурсима потребним за решавање здравствених проблема међу обојеним људима.

Инсуфицијенција бубрега

„Када ми је речено да морам да променим исхрану, било је као да ми кажеш да је мој живот готов. Храна је била велики део моје породичне динамике. За нас је храна значила љубав; све што смо радили вртело се око добре старе соул хране.“

„Када ми је постављена дијагноза, пиво и пица су били главни део моје свакодневне исхране. Лечење болести бубрега у том тренутку је било невероватно изазовно; храна за коју ми је речено да треба да једем није била лако доступна у мом комшилуку. Проналажење добрих, здравих производа било је изазовно , а храна која није била прерађена је била скоро немогућа. Тако да сам јео најбоље што сам могао и наставио са дијализним третманима, и наравно, осећао сам се све горе и горе како је време одмицало." "Знао сам да ћу бити један од оних људи који ће 'успети' у животу, и једини начин на који сам знао како то да урадим је био да сам потпуно фокусиран на своју каријеру. Желео сам бољи живот за себе и одбио сам било какав сметње.Када сам први пут дијагностикован, третирао сам ово као сваки други проблем: своје здравље сам доживљавао као претњу свом успеху и игнорисао сам то.Нисам могао да замислим себе на инвалидитету, прикупљам чек, желео сам да постигнем самостално. Није ни чудо што сам у почетку био тако 'лош' пацијент."

Трансплант Листинг

„Када сам сазнао да ће ме трансплантација бубрега спречити да идем на дијализу три пута недељно, био сам толико узбуђен, али сам на велико запрепашћење открио да нико у мојој ужој породици или пријатељима није могао да ми донирате јер су сви већ имали висок крвни притисак или дијабетес."

„Моја породица је мислила да сам полудео да тражим од њих да се одрекну једног од својих органа. Веровали су да су рођени са два са разлогом, и шта год да су им лекари рекли, морали су да се држе оба.

„У мојој заједници, многи људи неће ни бити наведени као преминули донатори јер су забринути да ће лекари одједном постати више заинтересовани за вађење њихових органа него за пружање здравствене заштите.

Здравствени диспаритети постоје у целом континууму ЦКД, а разумевање пацијентове перспективе може бити снажан корак у њиховом решавању (4). Одређене теме произашле су из коментара панелиста. Постојао је општи осећај медицинског неповерења, укључујући преференцију за кућне лекове, вредност недовољног извештавања и општу сумњу лекара и истраживача. Друга тема која се појавила била је да пацијенти и њихове породице често нису имали емоционалне или финансијске ресурсе да дају приоритет дисталним последицама хроничних здравствених стања јер су се често бавили другим хитним проблемима. Коначно, трећа заједничка карактеристика је да су пацијенти сугерисали да су кренули на „путовање“ ка прихватању своје дијагнозе и њеног лечења. Они су нагласили динамичну природу њиховог понашања током времена и потребу за континуираним образовањем. Они су истакли да је, без пуног разумевања и прихватања, самоуправљање и придржавање сложеног медицинског режима (5) додатно компликовано.

Са циљевима прецизне медицине који прожимају здравствену заштиту, сочиво којим медицина посматра пацијента ризикује да постане све уско, фокусирајући се само на факторе на индивидуалном нивоу. Осим укључивања Енгеловог биопсихосоцијалног модела (6) у разумевање пацијената са бубрежном болешћу (7), проширите се још даље и размотрите социјално-еколошки модел Бронфенбреннера (8), који тврди да људе треба посматрати као чланове заједнице и друштва. генерално. Морамо укључити уважавање сложености нити које се провлаче кроз животе људи—њихов широк спектар утицаја, искустава и веровања. Разумевање људи са бубрежном болешћу у контексту њихових система вредности и заједница је од суштинског значаја за њихово разумевање.

Откривања

Сви аутори немају шта да открију.

Финансирање

Ниједан.

Признања

Садржај овог чланка одражава лично искуство и ставове аутора и не треба га сматрати медицинским саветом или препоруком. Садржај не одражава ставове или мишљења Америчког друштва за нефрологију (АСН) или ЦЈАСН. Одговорност за информације и ставове изражене овде у потпуности лежи на аутору(има).

Референце

1. Домецк ЈП, Прутски Г, Елраииах Т, Ванг З, Набхан М, Схиппее Н, Брито ЈП, Боехмер К, Хасан Р, Фирвана Б, Ервин П, Етон Д, Слоан Ј, Монтори В, Аси Н, Дабрх АМ, Мурад МХ: Ангажовање пацијената у истраживању: систематски преглед. БМЦ Хеалтх Серв Рес 14: 89, 2014

2. Цукор Д, Цохен ЛМ, Цопе ЕЛ, Гхахрамани Н, Хедаиати СС, Хинес ДМ, Схах ВО, Тентори Ф, Унрух М, Бобелу Ј, Цохен С, Дембер ЛМ, Фабер Т, Фисцхер МЈ, Галлардо Р, Гермаин МЈ, Гхахате Д, Гроте Н, Хартвелл Л, Хеагерти П, Киммел ПЛ, КутнерН, Лавсон С, Марр Л, Нелсон РГ, Портер АЦ, Санди П, Струмингер ББ, Субраманиан Л, Веисборд С, Иоунг Б, Мехротра Р: Пацијент и други ангажовање заинтересованих страна у студијама пацијената са бубрежним обољењима које финансира институт за истраживање исхода усмерених на пацијента. Цлин Ј Ам Соц Непхрол 11: 1703–1712, 2016.

3. Нортон ЈМ: Друштвене детерминанте расних и социоекономских диспаритета у ЦКД и ЕСРД. У: Психосоцијални аспекти хроничне болести бубрега, Ацадемиц Пресс, 2021.

4. Нортон ЈМ, Мокеи-Мимс ММ, Еггерс ПВ, Нарва АС, Стар РА, Киммел ПЛ, Родгерс ГП: Друштвене детерминанте расних диспаритета у ЦКД. Ј Ам Соц Непхрол 27: 2576–2595, 2016

5. Киммел ПЛ, Петерсон РА, Веихс КЛ, Симменс СЈ, Аллеине С, Цруз И, Веис ЈХ: Психосоцијални фактори, усклађеност понашања и преживљавање код пацијената на урбаној хемодијализи. Киднеи Инт 54: 245–254, 1998

6. Енгел ГЛ: Потреба за новим медицинским моделом: изазов за биомедицину. Наука 196: 129–136, 1977

7. Цукор Д, Цохен СД, Петерсон РА, Киммел ПЛ: Психосоцијални аспекти хроничне болести: ЕСРД као парадигматска болест. Ј Ам Соц Непхрол 18: 3042–3055, 2007

8. Бронфенбренер У: Ка експерименталној екологији људског развоја. Ам Псицхол 32: 513–531, 1977

*Симпозијум Алисон Норис 2020. на Њујоршкој академији медицине укључивао је панел дискусију пацијената и стручњака за ментално здравље на првом месту, са Дејвидом Вајтом, Сесилијом Сантана, Даун Едвардс и Мозел Лафлер који су представљали и Данијелом Кјукором као модератором.

За више информација: david.deng@wecistanche.com ВхатАпп:86 13632399501